Thyroïde - Fibromyalgie.

J'avais envoyé un courrier au Vice-Président du Conseil régional du Nord, au sujet de la fibromyalgie. En voici la copie mais pas dans son intégralité car des propos étaient personnels.

Monsieur le Conseiller,

Suite à votre passage à mon domicile, vous m'avez invitée à vous envoyer un courrier, afin de vous expliquer la situation des malades atteints de fibromyalgie.

Cette maladie est très difficile à vivre au quotidien dans la vie privée, comme dans la vie sociale et encore plus dans la vie professionnelle, qu'il faut bien souvent abandonner. Cette maladie est très handicapante physiquement et moralement. Elle est associée à de nombreux symptômes tels :

le syndrome de la fatigue chronique,
le syndrome des jambes sans repos,
le syndrome du côlon irritable
le syndrome sec oculaire, la peau et la bouche.

Mais aussi d'autres symptômes : douleurs musculaires (tous les muscles), articulaires (toutes les articulations). Les douleurs sont intenses et permanentes. Il existe aussi les mâchoires douloureuses, du bruxisme, des acouphènes, la kinésiophobie.

La fibromyalge est maintenant enfin reconnue officiellement par l'OMS, sous le code M79.7 sous son nom propre dans le tableau de la CIM (Classification Internationale des Maladies). Auparavant elle était codée M79.0 comme rhumatisme non spécifié.

Malheureusement, elle n'est toujours pas reconnue par le Ministère de la Santé. Il y a bien eu des concertations avec des associations tels que l'UFAF : http://associationfibromyalgie.wordpress.com/ mais rien de concret n'en n'a résulté.

Mon intervention auprès de vous à deux buts :

1° : faire remonter la demande de reconnaissance de notre maladie au niveau du Ministère de la Santé, pour qu'enfin nous soyons pris en compte et surtout au sérieux. Car dernièrement nous avons été un peu trop "baladés" il faut bien le reconnaître.

2° : faire en sorte que nous puissions obtenir la reconnaissance de la MDPH et/ou de la Sécurité Sociale et là plusieurs points :

Obtenir l'AAH vu l'impossibilité de travailler.
Obtenir également une aide ménagère, car il faut savoir que cette maladie est très féminisée.
Obtenir l'acceptation de la maladie dans la liste des Affections Longue Durée, pour ainsi réduire le coût des soins qui est important, mais aussi avoir une prise en charge des soins type, cures, sophrologie,.... qui sont des soins qui permettent d'atténuer la souffrance quotidienne.
Obtenir que tous ces cas soient généralisés à toute la France. En effet, on a pu se rendre compte que suivant les régions et aussi suivant le bon vouloir des médecins conseils on peut ou pas obtenir ces avantages.

Et peut-être même pourrais-je amener un troisième point : nous aider auprès du Conseil de l'Ordre des médecins, afin qu'il fasse le nécessaire auprès des médecins, qui nous nient, qui nous mettent dans la catégorie des hypochondriaques, de malades psychosomatiques. Alors que la maladie est maintenant reconnue comme étant neurologique et que le mental est une conséquence et nullement la cause de la maladie.

Personnellement, je suis reconnue travailleur handicapé, mais sans aucune possibilité de réinsertion professionnelle. Un entretien avec l'Association Prométhée l'année dernière, l'a confirmé. Je bénéficie du RMI et de la CMU. J'ai également obtenu, la carte de station debout pénible.
Mais je suis une rare exception d'avoir pu obtenir ces avantages et je crois surtout que cela est dû à un cumule de pathologies.

De plus, chose inconcevable : pour faire réviser le dossier pour handicap, il faut impérativement refaire toute la procédure. Ce que je trouve complètement aberrant et surtout une grande perte de temps.

J'espère que vous pourrez faire quelque chose pour nous aider. Nous sommes environs 3 millions atteint de fibromyalgie. 3 millions de personnes qui se désespèrent d'être entendues, comprises et surtout enfin écoutées.

Une inquiétude : la maladie n'étant pas reconnue par le ministère de la Santé, n'ayant pas d'AAH, et ne pouvant plus travailler, une seule possibilité de revenus : le RMI.

Mais vu les promesses faites par le nouveau Président de la République, on est en droit de se demander ce qui va se passer pour nous.

Pourrons-nous toujours bénéficier du RMI ?
La CMU sera-t-elle maintenue ?
Serons-nous obligé de payer la franchisse annoncée ?
Serons -nous obligé de travailler 20 heures semaines alors que même 1 heure complète sans périodes de repos est impossible ?
Ou serons-nous les premiers à reformer la cour des miracles ?

Je ne reste pas pour autant les bras croisés. Avec mes faibles moyens, j'ai créer un blog où je décris la maladie, et dans lequel, je m'applique à donner les informations utiles pour les malades et je suis actuellement entrain de constituer un groupe de discussions, qui pourra peut-être même devenir une association nationale. http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/

Je vous prie de croire Monsieur le Conseiller, en l'assurance de ma sincère considération et de la confiance que je mets en vous.

Bien cordialement.

J'ai reçu une réponse à ce premier courrier dans lequel le Vice-Président, me signalait qu'il avait donc fait parvenir ce courrier à Madame Bachelot.

Réponse de Madame Bachelot.
Je ne peux pas ici, mettre l'original de façon lisible.
Donc je retape l'intégralite et plus bas, vous trouverez le courrier scanné.
Pour les personnes, qui voudrait avoir la réponse de Madame Bachelot, n'hésitez pas à me la demander par e-mail.
Par courriel, je pense que la qualité sera bien meilleur.

Une réponse qui donne un peu ce qu'on avait l'habitude de recevoir comme courrier, mais avec cette fois-ci des informations un peu plus précises et quelques petites avancées.
Le premier paragraphe est apparemment le paragraphe d'entrée en matière, de la part du ministère.
En effet, il se retrouve souvent (pour pas dire toujours) dans les réponses faites du ministère depuis plusieurs mois.

Monsieur le Président,

Vous avez appelé mon attention sur les préoccupations des personnes atteintes de la fibromyalgie.

La fibromyalgie, donc la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5% chez l'homme, est un syndrome douloureux chronique s'accompagnant de fatigue et souvent de dépression, dont la cause reste inconnue, malgré les nombreux travaux menés en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ni biopsique. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravités variables, allant de la simple gène à un handicap important. Les symptômes différent d'une personne à l'autre. De plus, le climat, le moment de la journée, le niveau de stress et d'activité physique sont des facteurs qui influencent la gravité des symptômes et leur variabilité dans le temps.

Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments (antalgiques, psychotropes, antidépresseurs) et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie et réadaptation à l'effort, psychotérapie, relaxation, réflexologie, acupuncture, neurostimulation par exemple.

En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il me semble utile de rappeler les règles qui s'appliquent à l'ensemble des assurés (art. L 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offre la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable :
- la fibromyalgie, dont la présentation, la gravité, l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongés et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30) ;

- en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave et nécessitant des soins coûteux par le service médical ou, en cas de refus initial, par un expert, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD 31).

Afin de garantir que ces règles seront appliquées de la même façon poul'ensemble des personnes atteintes de fibromyalgie en France, le directeur général de l'union nationale des caisses d'assurance maladie (UNCAM) et les médecins conseil nationaux des différentes caisses ont été saisis pour qu'ils élaborent et distribuent aux médecins-conseils un guide de procédure sur le fibromyalgie.

De la même façon, le directeur général de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) a été saisi pour que, dans le cadre des instructions données aux maisons départementales du handicap sur la prise en compte des incapacités, un guide de procédure sur la fibromyalgie soit établi, pour une approche homogène de la prise en charge des formes les plus invalidantes, sur l'ensemble du territoire.

Par ailleurs, l'académie de médecine à remis le 16 janvier 2007, un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et émettant des recommandations. Dans ses recommandations, elle reconnaît l'existence de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé, le plus souvent multidisciplinaire, des patients atteints.

En ce qui concerne la prise en charge par l'assurance maladie, prenant en compte la diversité des présentations cliniques, elle propose aussi, pour les formes les plus sévères, à titre individuel, et après avis d'expert, une prise en charge convenant aux maladies invalidantes. Mon prédécesseur a demandé à la haute autorité de santé d'adapter les recommandations de prise en charge médicale de la fibromyalgie, qui datent de 1989, en prenant en compte les conclusions de l"académie. Ce travail est en cours.

L'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est également un des objectifs du plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010, et du plan d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladie chronique, qui a été annoncé le 24 avril 2007, et à l'élaboration duquel les associations concernées ont participé.

Espérant que ces éléments, vous permettent de répondre aux interrogations de vos correspondants, je vous prie d'agréer, Monsieur le Président, l'expression de mes salutations distinguées.

Roselyne BACHELOT-NARQUIN.

Tout cela nous donne tout de même quelques pistes afin de pouvoir être mieux pris(e) en charge.
Certaines choses ne sont pas nouvelles certes, mais cela permet de faire un point sur ce que l'on peut espérer et attendre de la part du ministère de la santé. Apparemment, nous ne sommes pas oubliés puisque nous entrons dans le cadre de la prise en charge de la douleur.

Comme dans ce courrier, il est plusieurs fois question d'un guide, je vais essayer de voir si il sera possible de l'obtenir, ainsi on pourra mieux savoir de quoi il retourne et le cas échéant il pourra faire l'objet d'autres démarches ou demandes.