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samedi 27 janvier 2007

La fibromyalgie.

La fibromyalgie est une maladie qui a été décrite en totalité pour la première fois en 1850.

Elle est reconnue depuis 1992 comme rhumatisme non spécifié, par l'Organisation mondiale de la Santé. Rajout avril 2007 : elle est reconnue enfin en son nom propre. (voir article : OMS : La fibromyalgie enfin reconnue comme maladie à part entière et sous son propre nom).

Quelques chiffres :

C'est donc une pathologie dont la decouverte n'est pas récente comme on le croit bien souvent.

Auparavant elle était connue sous d'autres noms :
  • rhumatisme musculaire, ensuite elle fut appelée "fibrositis",
  • SPID = Syndrome Poliomyélitique Idiopathique Diffus et donc dernièrement elle a pris son appellation de
  • fibromyalgie = fibro parce que tissu fibreux (tendons, ligaments) ; my pour muscles ; et algie pour douleur.
C'est pas une maladie chronique évolutive, contrairement à ce qui a pu être souvent dit. La pathologie peut être présente de façon intermitente dès l'enfance, pour se déclarer, voire exploser à l'âge adulte.

Les causes ne sont pas encore très précises mais un traumatisme : accidents, un syndrome inflammatoire important, .......et peut être un dysfonctionnement du système nerveux central peuvent être à l'origine de la pathologie.
Le système nerveux centrale est très privillégié comme étant LE responsable.

Les symptômes :
  • douleurs musculaires généralisées et diffuses
  • raideurs matinales mais également après une position assise ou debout prolongée
  • kinésiophobie (peur de faire un geste, un mouvement qui déclenche la douleur)
  • sommeil non réparateur
  • fatigue intense : Tester votre sommeil.
  • troubles du sommeil (le phénomène des jambes sans repos)
  • sécheresse buccale
  • sécheresse de la peau
  • sécheresse oculaire
  • maux de tête
  • troubles intestinaux (syndrome du côlon irritable) et gastriques
  • troubles urinaires
  • endormissements et gonflements des mains et des pieds
  • allergies (airs ambiants, parfums, pollen,.......)
  • troubles de la concentration et de la mémoire
  • état dépressif (qui est une conséquence et en aucun cas la cause).

Diagnostic :
La fibromyalgie comporte 18 points sensiblement douloureux à la pression.
Le médecin rhumatologue ou neurologue bien informé sur la maladie excerce une pression à ces endroits et déclenche systématiquement une douleur nette, ceci même si la douleur n'est pas ressentie en temps ordinaire spontanément.
Les 18 points (dit de Yunus) sont :



Il faut qu'au moins 11 de ces points soit douloureux pour que le diagnostic soit confirmé.

La maladie est encore bien souvent appelée maladie "fantôme" et est difficile de diagnostic et peut même par beaucoup de points communs faire penser au syndrome de Gougerot- Sjögren.

Des examens médicaux, sanguins, radiologiques, IRM, scintigraphies peuvent être fait ; pas pour diagnostiquer la maladie elle-même, mais pour écarter toute autre maladie qui pourrait être présente.
En effet, les symptômes de la fibromyalgie sont similaires à d'autres maladies et pour faire le diagnostic sûr de fibromyalgie il faut donc écarter ces autres pathologies.

Traitements :
Les traitements médicamenteux (AINS : anti-inflammatoires non stéroïdiens, cortisone,...) pouvant être pire que la maladie on évitera de les prendre au long court.
Il faut privilégier peut-être des antalgiques à prendre en période de crises mais pas de façon systématique.
Le Tramadole (Topalgic LP) lui peut être prit au long court en traitement préventif. Attention toutefois aux efffets secondaires.

L'exercice physique est conseillé tout en sachant qu'à certains moments l'exercice physique risque d'être très mal vécu.
En effet les douleurs peuvent être amplifiées en faisant des activités, comme l'inactivité peut aussi engendrer des douleurs très vives. Donc il faut apprendre à gérer ses activités et ses forces, doser son énergie.

Conséquences de la maladie :
La maladie a des conséquences sociales, familiales et professionnelles.

En effet, les douleurs et la fatigue très intenses empèchent le malade de vivre normalement et l'handicapent très fortement.

Les douleurs et la fatigue sont très mal cernées par les proches, les collègues de travail ce qui peut engendrer des conflits car l'incompréhension des symptômes est de mise.
La fibromyalgie est une maladie qui ne se voit pas et "n'est faite" que de ressenti et de mal être. Donc difficile pour l'entourage de se rendre compte du mal être du fibromyalgique qui souvent peut être considéré comme associal, "fainéant", dépressif,.....voire même malade imaginaire.

La maladie engendre un handicap permanent et dégrade les conditions de vie au quotidien.

Liens intéressants : FIBROMYALGIE - SPID TRAITEMENTS
La fibromyalgie en Belgique (asso)
Où trouver un médecin qui sait dispiter la fibromyalgie.
Adresses des différentes associations dans la partie : Liens favoris.

REMARQUE : Journée internationale de la fibromyalgie le 12 mai.
Cette date a été choisie car c'est le jour anniversaire de la naissance (1820) de Florence Nightingale. Célèbre infirmière britannique, symbole de résistance et de lutte contre la maladie qu'elle a contractée à l'âge de 35 ans.

Lien intéressant :
Cartes des spécialistes sachant dépister la maladie.

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Remarques importantes.

Plusieurs d'entre-vous donnent leur sang ou même vous avez une carte de donneur d'organes.
Or il faut savoir que lorsque l'on est atteint d'une maladie auto-immune, on ne peut ni donner son sang ni des organes.
Voir les sites correspondants en cliquant sur les mots soulignés.
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Si vous voulez discuter de votre cas personnel, vous pouvez le faire sur le forum de Vulgaris-médical.



Pourquoi ce blog ?

Ma photo
christiane
Valenciennes, Nord, France
Je suis atteinte de la maladie d'Hashimoto et d'une fibromyalgie très invalidante qui m'a fait perdre au moins 70 % de mes capacités physiques. Je me suis intéressée de très près à ces maladies et me suis rendue compte que beaucoup de personnes malades également ne savaient rien sur ces pathologies. D'où l'idée de créer un site qui les explique simplement + quelques autres.
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Ce que tout bon médecin devrait se rappeler !

A propos du soja et des OGM.

J'avais déjà eu l'occasion de voir ce reportage diffusé sur la RTBF1 (télévision belge) et j'en avais été fortement outrée, choquée, scandalisée. Je parle du reportage sur "Le monde selon Monsanto".

Celles et ceux qui ont pu le regarder hier (11/03/08) sur Arte ont dû sûrement avoir la même réaction que moi.

Pour celles et ceux qui ne l'ont pa vu, la vidéo est disponible sur le site de Arte et il existe également un livre.

Je vous les recommandes vivement.
Ca ne m'arrive pas souvent de recommander (voire cela ne m'est jamais arrivé) un livre et une vidéo mais là je le fais car c'est vraiment important de connaître ces éléments, il en va de notre avenir, de notre alimentation, de notre liberté et surtout de nos enfants.